Thursday, October 12, 2006

Kelainan Jantung Bawaan

Halo Pengunjung Blog : "Selamat membaca artikel di blog ini, semoga bermanfaat..."



“Anak Anda menderita kelainan jantung bawaan” begitu vonis dokter. Orang tua mana yang tidak shock? Panik, takut, sedih,… campur aduk. Apakah itu berarti maut akan segera menjemput dan Anda akan kehilangan buah hati Anda untuk selama-lamanya? Jangan panik, dengarkan kisah rekan kami (sebut saja Pak Anto) yang juga mengalami nasib sama. Semoga cerita ini akan membuka wawasan Anda tentang penyakit jantung bawaan.


Sebelumnya penulis ingin memberikan sedikit gambaran tentang Kelainan Jantung Bawaan Pada Anak (KJBPA). Penulis bukanlah dokter atau bekerja di bidang medis, hanya orang awam yang suka menulis. Info tentang KJBPA ini hanya berdasarkan pengalaman (silakan Anda baca selengkapnya di bawah ini), info dari ngobrol pikiran dengan orang tua yang memiliki anaka dengan kelainan jantung bawaan, dan dokter ahli jantung. Blog ini hanya sekedar sharing, bukan pengganti rekomendasi dokter. Semoga bermanfaat. Kalau ada info yang salah, mohon dikoreksi.

Ada anggapan yang keliru tentang kelainan jantung bawaan. Banyak yang menyamakannya dengan penyakit jantung. Agak bingung juga menjelaskannya. Tapi penulis analogikan seperti ini. Ada anak yang lahir dengan kedua mata yang tak bisa melihat (lahir dengan kelainan pada mata). Lalu ada orang dewasa yang buta misalkan saja karena penyakit diabetes atau infeksi kuman atau hal lain.

Nah... kasus pada anak tadi disebut kelainan mata bawaan dan orang dewasa tadi penyakit mata. Penulis menganalogikan seperti itu. Jadi kelainan jantung bawaan pada anak adalah anak itu punya kelainan jantung sejak ia dilahirkan (misalnya ada kebocoran karena waktu pembentukan jantung saat masih janin, sekat jantungnya tidak tertutup dengan sempurna). Kelainan ini bisa diatasi dengan operasi. Kalau penyakit jantung? Saat lahir, kondisi jantungnya bagus/ normal. Lalu karena pola makan yang tidak sehat kemudian terjadi penyumbatan pembuluh darah di jantung atau hal lain, ini yang disebut penyakit jantung. Mudah-mudahan analogi ini bisa memperjelas kelainan jantung bawaan dengan penyakit jantung.


Selesai Operasi, Pertumbuhan Normal Kembali
Ini kisah yang dituturkan Pak Anto. "Anak kami menderita kelainan jantung bawaan. Jantung anak kami bocor, dokter menyebutnya VSD (Ventrical Septal Defect). Darah yang membawa sari-sari makanan, yang seharusnya diedarkan ke seluruh tubuh untuk pertumbuhan tubuh, malah masuk ke paru-paru dan bercampur dengan darah kotor. Akibatnya pertumbuhan tubuh jadi lambat (berat badan susah naik), paru-paru harus bekerja ekstra (terlalu banyak darah yang masuk ke paru-paru), dan daya tahan tubuh anak lemah (mudah terserang penyakit).

Karena bocornya besar (8 mm), dokter menyarankan buah hati kami segera dioperasi. Lubang harus segera ditambal/ ditutup. Kami membawanya ke Pusat Jantung Nasional Harapan Kita (PJNHK). Setelah menunggu sekitar 3 bulan, akhirnya tibalah jadual operasi. Operasi berjalan lancar (sekitar 3 jam). Kini keadaan buah hati kami jauh lebih baik daripada sebelum operasi. Pertumbuhan badannya bagus, beratnya naik seperti anak normal lainnya. Semoga buah hati kami akan tumbuh sehat seperti anak lain. Semoga kisah kami ini memberi sedikit gambaran kepada Anda tentang kelainan jantung bawaan dan operasi. Mempunyai buah hati dengan kelainan jantung bawaan, bukanlah akhir dari segalanya. Teknologi kedokteran sudah maju, mereka punya harapan besar untuk hidup normal" demikian kisah Pak Anto.

*****


Berikut ini laporan kami (saat menemani Pak Anto yang mengoperasi anaknya yang mengalami kelainan jantung VSD di PJNHK). Tulisan ini berdasarkan pengalaman langsung, hasil ngobrol dengan beberapa orang tua pasien, suster/ perawat rumah sakit, serta hasil observasi kami sekitar 9 hari (03-11 Okt 2006 menemani teman yang anaknya dioperasi di PJNHK, Jakarta). Data ini adalah data saat kami survey, terutama yang menyangkut nilai uang (sangat mungkin sekarang sudah berubah), tapi mudah-mudahan data ini memberikan sedikit gambaran kepada Anda. Semoga hal ini bermanfaat bagi Anda yang berniat mengoperasi buah hari Anda ke PJNHK.

Informasi ini bisa saja salah karena keterbatasan kami sebagai orang awam (bukan dokter). Namun, kami akan minta bantuan dokter anak dan konsultan jantung/ kardiologi untuk membaca isi blog ini. Mudah-mudahan beliau berkenan dan memberi tambahan informasi serta mengkoreksi bila ada info yang keliru di blog ini.

Ini adalah blog pribadi, kalau dalam tulisan ini kami menyebutkan nama (rumah sakit, perusahaan, atau hal lain), semata-mata hanya demi kelengkapan cerita. Tidak ada motif bisnis dalam benak kami (iklan), karena apa yang kami hadirkan ini (sekali lagi) semata-mata hanya demi memberikan informasi sejelas mungkin kepada rekan-rekan yang buah hatinya mengalami kelainan jantung bawaan dan berniat mengoperasinya di PJNHK.

Kelainan jantung bawaan tidak pandang bulu. Orang kaya maupun miskin bisa mengalaminya. Orang miskin, tentu tidak punya akses ke internet dan kemungkinan tak bisa membaca isi blog ini. Untuk itulah kami mohon kepedulian Anda untuk menyampaikan informasi dari blog ini kepada mereka. Silakan copy dan print isi blog ini, semoga bantuan Anda dapat menyelamatkan jiwa saudara-saudara kita yang kurang/ tidak mampu.

Jenis Kelainan Jantung:
Ada banyak sekali kelainan jantung, mungkin ada belasan macam. Beberapa kasus kelainan jantung yang pernah kami temui: ASD (Atrial Septal Defect) bocor pada bagian atas, VSD (Ventrical Septal Defect) bocor pada bagian bawah, PDA (Patent Ductus Arteriosus), TOF, pembuluh darah terbalik, dan lain-lain. Bahkan banyak juga kasus, seorang mengalami beberapa kelainan. Kami pernah menemukan seorang anak perempuan usia sekitar 2 tahun, dengan 7 kelainan. Anak tersebut sudah dioperasi dan kini tumbuh sehat. Jadi bila buah hati Anda divonis mengalami kelainan jantung bawaan, dunia belum kiamat. Anda tidaklah sendiri. Dan jangan khawatir, peluang untuk hidup normal terbuka lebar, asal ditangani dengan cepat dan tepat.

Gejala Umum Kelainan Jantung VSD:01. Berat badan sulit naik
02. Minum susu hanya sedikit dan cepat lelah
03. Sering demam (mudah terserang penyakit)

Pada anak penderita kelainan jantung bawaan, ada yang mempunyai gejala biru (terlihat biru pada kuku) tapi ada pula yang tidak disertai biru. Seorang pasien kelainan jantung bawaan dengan ciri warna biru pada kuku jari tangan dan kaki, mengalami perubahan yang menggembirakan setelah dioperasi. Warna daging (di bawah kuku) mulai berubah ke warna cerah (merah seperti orang normal) beberapa hari setelah dioperasi.

Saran Untuk Bayi Penderita Kelainan Jantung Bawaan:
Bila diberi minum susu, bayi penderita kelainan jantung bawaan mudah lelah. Minumnya hanya sedikit. Disarankan memberi susu bukan langsung dari botol tapi dengan sendok atau bisa juga dengan pipet (alat untuk meneteskan obat ke mulut bayi). Jadi bayi dapat minum lebih banyak tanpa harus banyak menguras tenaganya saat mengisap susu dari botol.

Penyebab Kelainan Jantung Bawaan:
Dari informasi yang kami peroleh, penyebab kelainan jantung bawaan mungkin dari faktor genetik (turunan), pengaruh minum banyak antibiotik atau obat-obatan lain saat hamil, makanan (makanan yang banyak pengawet dan pewarna buatan), polusi, serta faktor X (yang sampai sekarang belum diketahui).

Beberapa orang tua pasien (tepatnya ibu), mengatakan bahwa selama kehamilan bayi (bayi yang mengalami kelainan jantung bawaan) mereka tidak mengalami banyak gangguan. Mereka jarang sakit, makan lebih bagus (jarang mual atau muntah), minum vitamin lebih rajin daripada saat kehamilan kakaknya. Kalau dibilang faktor keturunan, di keluarga saya dan suami tidak ada yang mengalami hal sama. Kalau sudah begini, penyebabnya adalah faktor X.

Satu info baru yang kami dapatkan dari rekan kami yang anaknya juga mengalami kelainan jantung bawaan. Menurut diagnosa dokter, kelainan jantung bawaan pada anaknya disebabkan saat hamil sang ibu terkena virus Rubella. Makanya, orang tua calon bayi (ayah maupun ibu), disarankan menjaga kesehatan. Khusus calon ibu, rutinlah melakukan pemeriksaan kehamilan.

Wednesday, October 11, 2006

Sekilas PJNHK


Begitu mengetahui buah hati Anda mengalami kelainan jantung bawaan, saran kami segeralah ke Pusat Jantung Nasional Harapan Kita (PJNHK), Jakarta. PJNHK (National Cardiovascular Center Harapan Kita) merupakan satu-satunya rumah sakit khusus jantung di Indonesia. Di PJNHK segala kelainan jantung bawaan (anak-anak) dan berbagai penyakit jantung (dewasa) ditangani oleh para ahli kardiologi.

Tidak heran bila Anda akan bertemu pasien dari berbagai daerah di Indonesia sedang berobat ke sini. Saat kami survey, kami bertemu dengan pasien dari Aceh, Padang, Pekanbaru, Palembang, Jambi, Bandung, Garut, Cirebon, Kalimantan, dan Bali. Dokter dan rumah sakit dari berbagai daerah memberi rujukan agar pasien berobat ke PJNHK.

Saat ke PJNHK (PJNHK terletak di Jl. Let. Jen. S. Parman Kav. 87, Slipi, Jakarta 11420, Telp (021) 568 111, 568 4085, 568 4093, Fax (021) 568 4130), Anda jangan salah masuk. Dalam kompleks rumah sakit ini ada RSAB Harapan Kita (Rumah Sakit Anak dan Bersalin Harapan Kita), dan PJNHK (Pusat Jantung Nasional Harapan Kita). Kalau buah hati Anda mengalami kelainan jantung bawaan, pastikan Anda mengunjungi PJNHK. Bila Anda belum sempat berkunjung langsung ke sana, Anda dapat mencari informasi lebih detail dengan mengunjunginya situsnya, silakan klik: www.pjnhk.go.id

Bila buah hati Anda disarankan dokter untuk dioperasi (memang operasi adalah jalan satu-satunya), segeralah mendaftarkan diri untuk dioperasi. Mengapa? Karena daftar tunggu operasi di PJNHK sangat panjang. Anda mendaftar sekarang, buah hati Anda akan mendapat giliran dioperasi sekitar 2-3 bulan yang akan datang. Harap maklum saja karena dari Sabang sampai Merauke semua antri di sini. Sambil menunggu giliran, Anda bisa mengusahakan biaya operasi.

Kami pernah bertemu dengan seorang ayah yang begitu gigih memperjuangkan agar anaknya bisa dioperasi. Kantor redaksi surat kabar/ koran, stasiun TV, dan berbagai yayasan didatanginya untuk mendapatkan bantuan agar anaknya segera bisa dioperasi. Perjuangannya berbuah manis, akhirnya anaknya dioperasi dan kini bisa menjalani hari-harinya seperti anak normal lainnya.


Biaya Operasi
Berapa biaya yang harus dipersiapkan untuk operasi? Hal ini sangat tergantung dari kelainan jantung bawaan buah hati Anda. Makin kompleks tentu makin besar biayanya. Tidak tertutup kemungkinan, operasinya tidak hanya 1 kali. Untuk tiap operasi, ada 5 kelas dengan tarif berbeda. Kelas II, kelas I, utama, VIP, dan super VIP. Perbedaan tarif ini hanya pada fasilitas kamar, yaitu kamar perawatan sebelum operasi dan setelah operasi (setelah ruang ICU & Intermediate). Kelas II lebih banyak pasien untuk tiap kamarnya, kelas di atasnya selain lebih sedikit jumlah pasien per kamar, ada yang dilengkapi dengan fasilitas yang lebih seperti: kamar mandi di dalam, TV, bahkan sofa tamu dan kulkas.

Begitu Anda memilih kelas tertentu (misalnya super VIP), baik tarif kamar dan maupun tarif tindakan/ operasi adalah tarif super VIP. Meskipun pada saat operasi, di ruang ICU, dan
Intermediate, semua pasien diperlakukan sama. Tidak ada beda antara pasien kelas II dan super VIP. Obat yang dipakai, peralatan operasi, dan lainnya sama persis. Mungkin perbedaan tarif operasi ini untuk subsidi silang antara yang mampu (kaya) dengan yang tidak mampu. Yang kaya membayar lebih untuk menutupi kekurangan biaya (baca: tarif yang dibebankan) kepada pasien kurang mampu.

Bagi yang berasal dari keluarga kurang/ tidak mampu, ada kabar yang menggembirakan. Kami menemukan banyak pasien dari keluarga tidak mampu sedang menunggu giliran operasi dan ada juga yang sudah dioperasi (tunggu pemulihan pasca operasi). Ternyata hampir 100% biaya ditanggung oleh pemerintah. Mereka menggunakan fasilitas askes gakin (asuransi kesehatan keluarga miskin). Anda termasuk di dalamnya? Anda harus mengurus surat keterangan tidak mampu. Apa saja persyaratan dan bagaimana mengurusnya, silakan Anda cari informasinya.

Bagi yang mampu, tapi tak sabar menunggu antrian yang demikian panjang sementara Anda tidak tega melihat putra atau putri Anda menderita lebih lama, Anda bisa berobat ke luar negeri. Biasanya Singapore dan Malaysia jadi pilihan.

Berikut ini tarif operasi VSD, kamar, dan biaya jasa dokter berdasarkan kelasnya yang kami peroleh dari Customer Service PJNHK. Urutannya sebagai berikut: kelas II, kelas I, Utama, VIP, Super VIP.
  1. Biaya operasi: Rp 35 juta, Rp 41 juta, Rp 46 juta, Rp 52 juta, Rp 57 juta
  2. Kamar perawatan: Rp 150 ribu, Rp 200 ribu, Rp 350 ribu, Rp 400 ribu, Rp 600 ribu per malam
  3. Jasa dokter: Rp 30 ribu, Rp 50 ribu, 70 ribu, Rp 100 ribu, Rp 150 ribu per kunjungan

Persiapan Operasi
Ini sedikit gambaran bagi Anda. Tapi Anda pun akan mendapat penjelasan langsung dari dokter yang merawat buah hati Anda.

Jadual Operasi
Sebelum sampai pada jadual operasi, Anda masih harus menjalani pemeriksaan/ pengobatan dengan dokter ahli jantung terlebih dahulu. Persiapan menjelang operasi.

Bila Anda berobat ke PJNHK, Anda akan tahu betapa banyaknya pasien anak yang menderita kelainan jantung bawaan. Setiap hari, antrian untuk berobat ke dokter jantung anak begitu panjang. Datang pagi, bisa selesai sore. Bagi yang mampu, ada solusi agar Anda tidak lama menunggu giliran. Senin-Jumat jumlah pasien sangat banyak. Datanglah pada hari Sabtu. Ini adalah kelas eksekutif, dan tentu saja tarifnya lebih mahal (2 kali lipat).

Bila buah hati Anda sudah mendapatkan jadual operasi, apa yang harus dilakukan? Saran kami, jagalah kesehatan Anda sekeluarga. Anak dengan kelainan jantung bawaan mempunyai daya tahan tubuh yang lemah. Bila anggota keluarga lain sakit (flu atau batuk saja), dia gampang tertular. Sedangkan untuk operasi, kondisi anak harus benar-benar fit. Jaga kesehatan Anda dan anggota keluarga lain dengan mengkonsumsi vitamin C atau makanan suplemen lain dan istirahat yang cukup. Usahakan kakak atau adiknya tidak bermain dengan temannya dulu karena kemungkinan akan membawa virus ke dalam rumah. "Anda (orang tua) dan saudaranya (kakak/ adik) tentu menyayangi anak dengan kelainan jantung bawaan. Tapi, wujud kasih sayang ini tidak harus dengan mencium pipi karena dapat menularkan penyakit. Pada tubuh orang sehat, kemungkinan ada bakteri/ kuman, namun karena kondisi kita fit, kita tidak sakit. Tapi bakteri/ kuman tadi bisa berpindah ke anak kita yang daya tahan tubuhnya lemah. Wujud kasih sayang dapat disampaikan dengan senyuman, dan bisa dengan menyentuh tangan/ kaki (jangan lupa cuci tangan sebelum memegangnya). Bila ada anggota keluarga yang sakit, jangan terlalu dekat dengannya (disarankan tidur di kamar yang berbeda)" demikian saran seorang dokter spesialis THT (Telinga Hidung Tenggorokan) saat pemeriksaan anak Pak Anto menjelang operasi.

Sekedar info, untuk siap operasi, kondisi anak harus benar-benar fit. Ada pemeriksaan dokter THT. Pada anak yang sudah punya gigi, semua gigi harus dalam kondisi bagus dan tidak berlubang. Kami pernah bertemu seorang pasien anak yang sebagian besar giginya berlubang. Semua giginya yang berlubang harus dicabut. Gigi-gigi berlubang itu dicabut secara bertahap. Satu gigi dicabut, kemudian beberapa hari kemudian dicabut lagi, dan seterusnya sampai semua gigi berlubangnya habis. Mungkin ini jadi salah satu pertimbangan, semakin cepat dioperasi semakin baik. Sebelum anak punya gigi, urusan tidak ada gigi berlubang sebelum operasi jadi tidak ada.

Jadual operasi sering mengalami penundaan. Penundaan bisa datang dari pihak PJNHK dan dari Anda sendiri. Dari PJNHK, biasanya karena fasilitas kamar ICU yang penuh. ICU dapat menampung 10 pasien. Setelah ada tempat tidur kosong (tempat tidur beserta segala macam peralatan kesehatan modern), barulah operasi dilaksanakan. Satu pasien keluar dari ICU ke ruang
Intermediate (peralihan dari ICU ke ruang perawatan), barulah akan dilakukan operasi. Bila ada pasien yang lama di ICU, maka berarti operasi berikutnya harus ditunda karena belum ada ruang ICU yang kosong.

Ruang ICU tidak boleh penuh karena ada kemungkinan pasien dari ruang perawatan (urutannya: setelah operasi ke ruang ICU, lalu ruang
Intermediate, dan ke kamar perawatan), bisa saja tiba-tiba kondisinya “drop” dan harus kembali ke ruang ICU lagi.

Penundaan juga bisa terjadi karena ada pasien yang “urgent” sehingga mereka harus didahulukan. Misalnya dapat rujukan dari rumah sakit di daerah, ada pasien anak dengan kelainan jantung bawaan, dan saat di bawah ke rumah sakit daerah itu, kondisinya sudah sangat mengkhawatirkan. Pasien dengan kondisi seperti ini, akan diprioritaskan (tidak harus menunggu lama seperti pasien umumnya), langsung dijadualkan untuk operasi begitu kondisinya memungkinkan.

Dari Anda, penundaan bisa terjadi karena kondisi anak Anda tidak fit. Oleh karena itu, kondisi kesehatan Anda sekeluarga harus benar-benar fit. Kalau tidak, penantian panjang Anda (sekitar 2-3 bulan) belum akan berakhir karena Anda harus menunggu lagi sampai anak Anda fit untuk dioperasi.

Seminggu sebelum operasi, Anda harus ke dokter THT untuk minta rekomendasi kesehatan THT buah hati Anda. Bagi yang sudah punya gigi, semua gigi harus dalam keadaan bagus (tidak ada yang busuk/ bolong). Semua gigi yang bolong harus dicabut. Surat rekomendasi dari dokter THT diserahkan kepada dokter jantung untuk kepastian operasi. Kalau kondisi buah hati Anda fit, kemungkinan operasi akan berjalan sesuai dengan jadual. Itulah sebabnya, makin cepat dioperasi makin baik (kecuali ada saran dokter untuk menunda sampai usia sekian tahun). Seorang Bapak menceritakan, 7 gigi anaknya harus dicabut karena rusak/ bolong. Jadi setiap minggu beliau membawa anaknya ke dokter gigi, sambil menunggu jadual operasi tiba.

Menurut seorang petugas medis di PJNHK, kalau sangat "urgent" masih bayi pun bisa dioperasi. Pernah ada bayi usia 3 hari langsung dioperasi.

Sehari sebelum hari operasi, orang tua pasien akan diajak ke lantai 8 untuk orientasi. Dijelaskan sekilas bagaimana nanti proses operasi sampai buah hati Anda berada di ruang ICU & Intermediate. Ini dilakukan agar Anda mempunyai gambaran (Anda bisa melihat pasien lain yang sudah berada di kamar ICU maupun Intermediate).Anda tidak kaget/ shock saat melihat kondisi buah hati Anda yang terlihat pucat, lemah pasca operasi, dan banyak alat bantu kedokteran yang menempel di tubuhnya.

Berdasarkan informasi yang kami dapatkan, dalam sehari tim dokter PJNHK melakukan operasi terhadap 3 pasien anak. Ini dilakukan rutin setiap hari (Senin sampai Jumat), dan kalau ada yang "urgent" Sabtu pun dilakukan operasi. Selama sekitar 10 hari berada di PJNHK, kami mendapatkan informasi operasi berjalan lancar (sukses). Selama itu, kami hanya mendengar 1 kali operasi gagal. Dalam perbincangan dengan seorang ibu (di dalam lift), kami dapatkan info bahwa pasien yang gagal (meninggal) tadi berasal dari Jawa (orang biasa menyebut istilah Jawa untuk daerah di pulau Jawa selain provinsi Jakarta dan Jawa Barat). Begitu datang, pasien tadi langsung dioperasi. Ini mengindikasikan bahwa pasien tadi dalam kondisi "kritis" dan harus segera ditolong sehingga tidak perlu antri menungu giliran. Jadi, secara keseluruhan, operasi jantung buah hati Anda relatif lancar dan sukses. Anda tidak perlu terlalu khawatir, di samping teknologi kedokteran sudah maju pesat, SDM di PJNHK juga sudah mahir dengan seringnya menangani berbagai macam kasus kelainan jantung.

Pasca operasi, banyak yang sehat dan tumbuh seperti anak normal lainnya (hanya saja sebagai orang tua, kita harus memberi perhatian lebih pada anak dengan kelainan jantung bawaan ini). Bagaimana dengan kontrol ke dokter? Menurut teman kami, anaknya harus kontrol ke dokter secara rutin. Semula tiap bulan, kemudian 3 bulan sekali, lalu 6 bulan sekali dan terakhir 1 tahun sekali.

Apakah pasca operasi harus minum obat terus? Ini tergantung kelainan jantung yang dialami anak tersebut. Pada kasus teman kami, pasca operasi anaknya rutin kontrol ke dokter dan diberi obat. Setelah itu, tidak perlu minum obat lagi, dan sekarang tinggal kontrol 1 tahun sekali untuk pemeriksaan kondisi jantungnya (EKG = elektrokardiografi).

Kami juga pernah bertemu seorang anak dengan 7 kelainan jantung bawaan (dari keluarga kurang mampu). Setelah dioperasi, kondisinya bagus. Hanya saja ada kelainan pada darahnya (darahnya bisa mengental, kami tidak tahu apa istilah kedokterannya), jadi ia harus minum obat "pengencer darah" setiap hari seumur hidup. Apakah harus bersedih dan putus asa? Oh... tidak. Bapak itu masih bisa tersenyum saat mengobrol dengan kami. Yang jelas buah hatinya masih hidup dan bisa beraktivitas, dan kelainan jantung yang dialaminya sudah ditangani, itu sudah sebuah anugerah yang tak ternilai. Semoga kisah Bapak ini juga menginspirasi kita semua. Terutama perjuangannya ke berbagai pihak hingga akhirnya buah hatinya bisa dioperasi. Anak dengan 7 kelainan jantung bawaan masih mengisi hari-hari Bapak itu dengan penuh warna setelah menjalani operasi jantung.


Donor Darah
Saat kami survey (bulan puasa), PMI kekurangan stok darah. Maka keluarga pasien diminta mencari donor. Siapkan saudara atau teman Anda (yang bergolongan darah sama dengan pasien) yang tinggal di Jakarta untuk menjadi donor. Kalau mereka rutin jadi donor, minta mereka tunda dulu berdonor (persiapan untuk anak Anda). Bila Anda tidak punya saudara atau teman di Jakarta, Anda bisa menghubungi karyawan PJNHK (satpam, cleaning service,…). Tentu saja ada uang pengganti untuk mendapatkan darah mereka.

Khusus untuk bayi yang berat badannya kurang dari 6kg, dibutuhkan darah segar (heparin). Darah ini baru akan diambil dari donor saat pasien masuk ke kamar operasi. Tapi sebelumnya, calon donor harus periksa ke laboratorium PJNHK untuk cek layak tidaknya darah mereka untuk didonorkan.


Berikut ini fasilitas yang tersedia PJNHK, hasil survey kami:


Bank & ATM:
Saat akan berobat/ konsultasi ke dokter di PJNHK, begitu masuk PJNHK, di sebelah kanan Anda terdapat 2 mesin pendaftaran. Silakan daftarkan diri Anda di mesin (mirip mesin ATM) dengan teknologi layar sentuh. Anda akan mendapatkan nomor antrian Anda di sini.

Sebelum operasi, Anda diwajibkan menyetor (deposit) uang 50% dari biaya tindakan/ operasi. PJNHK menerima pembayaran dalam bentuk tunai, debit BCA, dan kartu kredit (Visa atau Master). Untuk kartu kredit dikenakan charge 2,5%.

Tentu tidak menguntungkan (kurang aman) bila harus membawa semua dalam bentuk tunai. Bila tidak semua dalam bentuk tunai (sebagian tetap dalam rekening tabungan Anda), Anda bisa mengambilnya via bank atau ATM. Dalam kompleks PJNHK ada bank Mandiri dan BRI. Juga galeri ATM. Di sini ada 4 ATM yaitu: ATM Mandiri, ATM BRI, ATM Lippo, dan ATM BNI. Persis di samping bank Mandiri, juga ada ATM Mandiri (jadi ada 2 ATM Mandiri). Bila bank tempat Anda menabung tidak tersedia di sini, tidak perlu terlalu khawatir atau harus buka rekening di bank tersebut. Dengan adanya fasilitas ATM Bersama, jaringan Cirrus, Alto, Visa Elektron, dan lain-lain akan sangat membantu. Coba cari tahu di bank tempat Anda menabung, apakah tabungan Anda bisa diambil di ATM bank lain?

Penarikan uang dari ATM biasanya dibatasi (misalnya Rp 5.000.000 per hari). Saran kami, Anda mengambil uang dari ATM setiap hari lalu setorkan ke kasir (kasir buka nonstop setiap hari selama 24 jam). Setidaknya sampai biaya operasi lunas (tersisa biaya kamar, obat serta, dan lain-lain). Jadi saat akan pulang, jumlah yang harus dilunasi sudah tidak terlalu besar (ingat, ada limit pengambilan uang via ATM). Tidak terlalu jadi masalah bila Anda akan melunasinya dengan debit BCA, kartu kredit, atau Anda menabung di bank yang memiliki kantor cabang di PJNHK (Mandiri & BRI). Asal jangan lupa bawa buku tabungan Anda.


Beberapa hari setelah operasi, biasanya Anda akan mendapatkan tagihan sementara (untuk mengetahui total biaya sementara). Anda disarankan menambah deposit ke kasir. Setiap Anda menyetorkan uang di kasa B, Anda bisa meminta perincian sementara berapa total uang deposit Anda dan berapa tagihan sampai saat itu (Anda akan tahu sisa yang masih harus Anda bayar). Pada hari kerja, uang deposit (cicilan) Anda disetor ke kasir bank Mandiri, di luar jam kerja langsung setor ke kasir PJNHK (kasa B).


Berdekatan dengan apotek yang buka 24 jam (tepatnya di depan lift), ada mesin layanan informasi bersama dari perusahaan asuransi. Bentuk mesin ini seperti ATM dengan teknologi layar sentuh. Di sini Anda bisa mendapatkan informasi tentang: Jasa Raharja, Jiwa Sraya, dan Askes. Anda bisa mendapatkan bagaimana cara mengurus klaim asuransi, lokasi kantor cabang terdekat, profil perusahaan, tayangan video sehubungan dengan asuransi, dan informasi lainnya.

Mengingat banyak sekali pasien dari keluarga kurang mampu, Yayasan Jantung Indonesia mengadakan penggalangan dana untuk biaya operasi bagi pasien kurang mampu. Anda akan menemukan beberapa kotak sumbangan, di antaranya di apotek 24 jam, ruang tunggu lantai 1 GP2 (Gedung Perawatan 2). Pada kotak sumbangan terpampang foto pasien anak yang telah menjalani operasi jantung.


Setiap keluarga pasien akan mendapat 1 kartu "Penunggu Pasien" sebagai paspor untuk keluar masuk ke ruang tempat anak dirawat. Kartu ini didapatkan dengan menitipkan KTP/ SIM Anda di pos satpam, persis di depan lift pengunjung di GP2. Bagi anggota keluarga lain yang ingin besuk, harap perhatikan jam besuk. Jam besuk: 11.00-12.00 WIB dan 17.00-18.30 WIB.


Makanan & Lainnya:
Dalam kompleks PJNHK ada California Fried Chicken (CFC), café, toko buku, tempat pemesanan parcel buah dan bunga, warung nasi, pusat jajan. Juga ada 2 apotek, salah satunya buka nonstop 24 jam. Di RSAB Harapan Kita: ada minimarket, tempat foto copy, toko buah, toko pakaian bayi, dan kios koran/ majalah.

Tempat Menginap:
Khusus pasien anak, mulai 1 September 2006, dipindahkan ke GP 2 (Gedung Perawatan 2) di lantai 7 dan 8 yang terletak di bagian belakang PJNHK. Lantai 7 untuk perawatan (dilengkapi dengan arena bermain: ada sepeda, mobilan, kereta bayi, macam-macam mainan, puzzle, buku cerita, buku pelajaran, dan lain-lain), lantai 8 kamar operasi, ruang ICU, dan ruang Intermediate. Sebelumnya tempat perawatan anak digabung dengan perawatan pasien dewasa.

Saat di ruang ICU, keluarga tidak diperkenankan menjaga pasien (pasien akan dijaga 24 jam oleh perawat dan dokter). Saat pasien dipindah ke ruang
Intermediate, 1 orang anggota keluarga boleh menunggu/ menemani pasien. Saran kami, sejak pasien masuk ke kamar operasi dan selama pasien di ruang ICU, setidaknya ada 1 anggota keluarga pasien yang berjaga (bisa di ruang tunggu lantai 8 atau di ruang tunggu lantai 1). Sewaktu-waktu Anda bisa dipanggil (untuk membeli obat atau keperluan lain). Saat akan pergi (mungkin mandi atau makan), Anda bisa menuliskan nomor HP Anda di secarik kertas. Kertas ini ditaruh di ruang tunggu lantai 8 dan bisa juga Anda taruh di perlengkapan pasien yang diberikan ke ruang ICU (botol susu, susu, pampers,…). Selain menuliskan nomor HP Anda, tuliskan juga nama pasien. Supel dalam pergaulan dengan keluarga pasien lain. Saat Anda tidak di tempat, keluarga pasien lain bisa membantu menghubungi Anda bila dokter atau perawat membutuhkan Anda. Mari saling membantu di saat-saat paling menentukan ini.

Ada pesan dari keluarga pasien kepada kami. Hati-hati dengan barang berharga Anda (HP, dompet,…). Pernah kejadian, seorang ibu yang tertidur di ruang tunggu lantai 8, kehilangan HP dan dompetnya. Padahal ia berasal dari jauh (luar pulau jawa). Dalam keadaan seperti ini, masih saja ada orang yang cari kesempatan dalam kesempitan. Pencuri yang menyamar sebagai keluarga pasien. Berhati-hatilah…

Operasi jantung, memang hanya dalam hitungan jam. Tapi sebelum operasi (rawat inap dulu), dan pasca operasi (pemulihan) tentu memakan waktu relatif lama. Untuk kasus ringan, setidaknya 1 minggu anggota keluarga menemani pasien. Tidak jarang yang sampai hitungan bulan. Tentu saja butuh tempat menginap (istirahat, mencuci pakaian, dan lain-lain).

Bagi yang punya uang, Anda bisa menginap di Wisma Harapan Kita yang bertarif Rp 300.000-an/ malam. Maklum saja, meski bernama wisma, ini adalah hotel berbintang. Letaknya sangat dekat dengan GP2
(Gedung Perawatan 2).

Yang agak murah, ada hostel/ penginapan. Tersedia 3 kelas: dengan kipas angin, AC, serta AC plus TV. Tinggal pilih sesuai anggaran yang tersedia.

Kalau masih agak mahal, Anda bisa mencari tempat kost di luar kompleks PJNHK. Persis di samping PJNHK ada jalan Kota Bambu Selatan atau jalan Tali. Di sepanjang jalan (jalan utama maupun masuk gang), banyak rumah penduduk yang dijadikan tempat kost dengan tarif bervariasi. Ada kost harian, mingguan, dan bulanan.

Untuk makan, sepanjang jalan Kota Bambu Selatan tersedia banyak pilihan. Warung di pinggir jalan menyediakan nasi goreng, nasi uduk, ayam goreng, ikan bakar, rumah makan Padang, dan lain-lain. Untuk keperluan sehari-hari, ada minimarket Indomaret. Untuk menuju ke daerah ini, Anda bisa melalui pintu gerbang samping PJNHK (ada 4 pintu gerbang). Harap perhatikan, pada hari Minggu pintu gerbang ini ditutup lebih awal. Coba tanyakan pada satpam, jam berapa gerbang ditutup (malam), dan jam berapa gerbang dibuka (pagi).

Persiapan lain. Cukup banyak keluarga pasien yang memilih tidur di ruang tunggu lantai 1 GP2 (Gedung Perawatan 2). Ini tentu terpaksa mereka lakukan karena keterbatasan biaya. Sebagai alas tidur, tentu perlu tikar. Pakaian hangat (jaket/ mantel) dan cairan oles anti nyamuk juga perlu disiapkan. HP bukan termasuk barang mewah, sudah banyak orang memilikinya (untuk komunikasi dengan anggota keluarga lain). Jangan lupa bawa charger HP. Pulsa habis? Tidak perlu khawatir, dalam lingkungan PJNHK ada kios yang menjual pulsa/ voucher HP.

Monday, October 09, 2006

Mari Berbagi Kisah

Kami sediakan tempat bagi Anda yang mempunyai pengalaman tentang kelainan jantung bawaan pada anak untuk berbagi. Mungkin itu saudara Anda, keponakan Anda, atau justru itu anak Anda sendiri. Kalau identitas Anda tidak ingin dipublikasikan, akan kami rahasiakan.

Semoga pengalaman yang Anda bagikan bermafaat bagi pengunjung blog ini, khususnya mereka yang mengalami hal sama. Mari saling berbagi dan memotivasi. Maaf, tidak ada honor untuk tulisan yang dimuat (hanya saling berbagi). Kisah Anda dapat dikirim ke:
hfj1105@yahoo.com.

Kami tunggu kiriman kisah Anda...

Sunday, October 08, 2006

Links ke Artikel tentang KJBPA

Pada posting ini, penulis mengumpulkan links yang berisi aneka info tentang Kelainan Jantung Bawaan Pada Anak (KJBPA) dari berbagai situs ataupun blog. Semoga links ini memberikan info bermanfaat bagi Anda yang membutuhkan. Jadi Anda tidak perlu googling dan mencari-cari info tentang KJBPA.

Terima kasih kepada semua pemilik situs dan blog yang menyajikan info ini. Semoga info-info ini bermanfaat bagi banyak orang.

Semua links disusun berdasarkan abjad judul postingnya. Kalau Anda ingin membaca artikel pada links tersebut, "jari tangan kiri menekan tombol Control (Ctrl) lalu jari tangan Anda meng-klik tulisan judul yang ingin Anda baca." Maka akan terbuka jendela baru berisi artikel yang judulnya Anda klik. Setelah selesai membaca, silakan klik tanda silang di sudut kanan atas, lalu Anda dapat membuka links lain
yang ingin Anda baca (caranya seperti tulisan warna biru di atas).

Inilah links
ke berita atau artikel tentang "Kelainan Jantung Bawaan Pada Anak" (KJBPA) yang berhasil kami kumpulkan. Tulisan di belakang judul artikel adalah nama situs atau blog sumbernya. Bila hanya nama tanpa keterangan di depannya itu adalah situs/ website. Links ini akan kami update terus...

  1. Apa Gejala Jantung Bocor? (Yahoo Answers)
  2. Apa Penyebab Jantung Bocor Pada Anak? (Yahoo Answers)
  3. Asuhan Keperawatan Pada Anak dengan Kelainan Jantung Bawaan: Arterial Septal Defect (ASD) & Ventrikel Septal Defect (VSD) (One Indoskripsi)
  4. Defek Septum Ventrikel dan Kelainan Jantung Bawaan (Blog Febrian FN)
  5. Kelainan Jantung Bawaan (Medicastore)
  6. Kelainan Jantung Bawaan (Jantungku)
  7. Kelainan Jantung Bawaan (Blog Ejatmiko)
  8. Kelainan Jantung Bawaan Pada Anak (Majalah Kesehatan)
  9. Kelainan Jantung Pada Anak (PJNHK)
  10. Kelainan Katup Jantung Bayi (Mail Archive)
  11. Menambal Jantung Bocor Demi Anak (Blog Sinta Lucia)
  12. Peran Ibu Bagi Kesehatan Jantung Anak (Yayasan Jantung Indonesia)
  13. Standar Asuhan Keperawatan Pada Bayi dengan Kelainan Jantung Kongenital (Blog Askep)

Saturday, October 07, 2006

Terima Kasih


Pada kesempatan ini, kami mengucapkan banyak terima kasih kepada:

  1. Jusuf Rachmat, dr, SpBTKV
  2. Dicky Fakhri, dr, SpBTKV
  3. Poppy Roebiono, dr, SpJP
  4. Anna Ulfah Rahayoe, dr, SpJP
  5. Sri Endah R., dr, SpA
  6. Dokter-dokter, dan Suster/ Perawat di PJNHK khususnya di lantai 7 & 8 di GP2
  7. Karyawan PJNHK, antara lain: Ainul, Umar, Hery, Budi, Muis, Masri, dan Harun
  8. Bhante Suddhammacaro, Handaka Vijjananda, Juniarti Salim, Yuli, Djonni I.
  9. Mettacaro Rikwan & istri, Sutedja Tjandra, dan Henry Gunawan Chandra
  10. Para orang tua pasien yang telah bersedia berbagi info tentang penyakit jantung bawaan anaknya (yang tidak ingin disebutkan namanya)
  11. dan pihak-pihak lain yang tidak dapat kami sebut satu per satu


Terima kasih atas segalanya. Semoga blog yang kami buat berdasarkan informasi yang telah berhasil kami kumpulkan ini bermanfaat bagi banyak orang. Sekali lagi terima kasih...